فارسی
نسترن فرخه، خبرنگار انصاف نیوز: کودکان سندروم داون تحت پوشش بیمه نیستند، به همین دلیل آزاده عباس‌زاده مسوول “دیوار ۴۷” که در جهت مطالبه برای حق بیمه‌ی افراد سندروم‌داون نامه‌ای به وزیر بهداشت نوشته بود در گفت‌وگوی خود با انصاف نیوز ضمن اشاره به مشکلات فراوان این بیماران به لزوم بیمه‌شدن آنها تاکید کرد. از سوی دیگر معاون توانبخشی وزارت بهداشت نیز با اعلام آمادگی وزارتخانه برای تحت پوشش قراردادن این بیماران تنها مشکل را نبود بودجه می‌داند.
طبق ماده ۲۳ پیمان نامه حقوق کودک، کشورهای عضو مکلف به ایجاد شرایط برای رسیدن افراد دارای معلولیت به وضعیت متعادل زندگی هستند.
عباس زاده در بخشی از نامه در مورد مطالبه‌های ده ساله‌ی دیوار ۴۷ گفته و در ادامه نوشته است: «چگونه باید به قلب افراد سندروم داون که خیلی‌هاشان از بچگی مبتلا به وی اس دی هستند و همچنین دیگر اختلالات ساختاری قلب، گفت که “قلب ! درد نگیر! چون این فرشته‌های پاک بیمه نیستند و قیمت اکوکاردیوگرافی آزاد سر به فلک می‌زند.”
چگونه باید به غده تیروئید بچه‌های سندروم داون بگوییم که مبادا کم کار کنی چون رفقای من اگر به کم کاری پیشرونده‌ی غده تیروئید مبتلا شوند، آنگاه در کشور من، این فرشته‌های پاک بیمه نیستند و قیمت آزمایش‌های گه‌گاه خاص، سر به فلک می‌زند. بعضی از فرشته‌های سندروم داون من در سراسر کشور مبتلا به اختلالات خونی هستند و عده‌ای از آنها دچار برخی سرطان‌های نادر خونی…»
متن گفت‌وگو با آزاده عباس زاده، مسوول دیوار ۴۷ و محمدتقی جغتایی، معاون توانبخشی وزارت بهداشت را در ادامه بخوانید:
مسوول دیوار ۴۷: مشکلات افراد سندروم‌داون مخفی است
آزاده عباس‌زاده با اشاره به اینکه مشکلات افراد سندروم‌داون برخلاف سایر بیماری‌ها مخفی است، درباره‌ی مشکلات این بیماران به خبرنگار انصاف نیوز گفت: «اکثر بچه‌های سندروم‌داون مادرزادی سوراخی در بین بطن قلبشان دارند و هر شش ماه یک بار باید اکوکاردیوگرافی شوند که این جزو بیمه حساب نمی‌شود و حالا که دلار افزایش پیدا کرده اکوکاردیوگرافی بچه‌ها هم بیشتر شده است.
اکثر این بچه‌ها کم کاری غده تیروئید دارند و از دهه‌ی سوم زندگی‌شان این کم کاری شدت می‌گیرد و دیگر هیچ دارویی روی آنها پاسخ نمی‌دهد، برای همین اکثر بچه‌های سندروم داون ریزش موی شدید دارند و عقیم هستند.»
عباس زاده ادامه داد: «بچه‌های سندروم‌داون در دهه‌ی سوم زندگی مستعد آلزایمر و فراموشی و دچار اختلالات خونی نادر می‌شوند.»
عباس زاده گفت: «باید به قلب بچه‌های سندروم که دچار بیماری است بگویم سازمان برنامه و بودجه‌ی کشور پول نمی‌دهد و وزارت بهداشت هم می‌گوید تا سازمان بودجه پول ندهد ما پولی نداریم. اکثر بچه‌های بنیاد ما به طور مرتب برای تیروئید و کم خونی دارو مصرف می‌کنند.»
مسوول دیوار ۴۷ در ادامه بیان کرد: «بیمه‌ای خاص و یا بودجه‌ای برای داروهای مخصوصشان در نظر گرفته نشده است؛ مگر آنکه بچه از طرف مادر و پدرش بیمه بوده باشد.»
وزیر بهداشت نامه را پس داده است
یک هفته بعد از آنکه مسوول دیوار ۴۷ نامه‌ی درخواست حق بیمه برای افراد سندروم داون را خطاب به وزیر بهداشت نوشت، دکتر هاشمی نامه را به عباس‌زاده پس داد، وی در این باره گفت: «بعد از چند روز منشی دفتر وزیر با من تماس گرفت و گفت نامه را پس می‌دهیم تا نامه‌ای که زمان آقای احمدی نژاد داده بودید را ضمیمه کنید. در حالیکه در همان سال‌ها مسوولین به من گفتند نامه‌ی شما گم شده و اصلا بنظرم دلیلی ندارد نامه‌ای که چند سال پیش نوشتم را پیدا کنم، چون مهم بیمه شدن این کودکان است ونه آنکه من چه زمان اولین نامه را برای مطالبه‌ی بیمه‌ی این افراد نوشتم.»
وزارت بهداشت پولی ندارد
این فعال در حوزه‌ی بیماران سندروم داون، گفت: «طبق مصوبه‌ی لایحه‌ی حمایت از معلولین، بهزیستی خلع مسوولیت شده است و بیمه‌ی تمام معلولین به وزارت بهداشت تعلق گرفته است؛ ولی وزارت بهداشت اجرای بیمه کردن معلولین را به تصمیم سازمان برنامه و بودجه منوط کرده است و سازمان برنامه و بودجه هم خیلی راحت می‌گوید من بودجه ندارم. ما سال‌ها دویده‌ایم تا قانون جامع حمایت از معلولین تصویب شود ولی عملا یک کاغذ پاره بیشتر نیست.»
معاون وزارت بهداشت: سازمان برنامه باید منابع اجرایی بیمه را بدهد
محمدتقی جغتایی، معاون توانبخشی وزارت بهداشت نیز در گفت‌وگو با انصاف نیوز، ضمن تایید تصویب این قانون و اهمیت آن، گفت:« وزارت بهداشت آمادگی دارد که این قانون را اجرا کند ولی از آن طرف سازمان برنامه باید منابع اجرایی این بیمه را در اختیار وزارت بهداشت قرار دهد.»
جغتایی در ادامه بیان کرد: «سازمان مدیریت باید منابع مالی بیمه‌ی خدمات توانبخشی را برای سال ۹۸ پیش‌بینی کند، کار وزارت بهداشت این است که بیمه کند ولی وزارت بهداشت که پولی ندارد، این وزارتخانه آمادگی دارد، اما منوط به اینکه سازمان مدیریت منابع مالی اجرای آن را در اختیار وزارت بهداشت بگذارد.»
