نامه خانم دکتر “عباس زاده” به آقای دکتر “هاشمی” ، در خصوص بیمه افراد سندروم داون

بسمه تعالی
حضور محترم وزیر بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی ؛ جناب آقای دکتر هاشمی

موضوع نامه : موضوع واضح است اما در جواب ، فقط ” بله ” میخواهم جناب آقای وزیر .

با عرض سلام و احترام .
نامه های رسمی زیادی نگاشته ام و مسلط به نگاشتن انواعی از رسمی ترین نامه های اداری در ایران هستم ، اما اینبار جناب آقای وزیر !  اجازه میخواهم کمی نزدیکتر  مساله را خدمتتان بازگو کنم ، آنقدر نزدیک تا جایی که بشود اسمش را ” چشم در مقابل چشم ” گذاشت .
سال 1387 ، ده سال قبل و در زمان دولت وقت ، نامه ای مبسوط مبنی بر ” درخواست عاجزانه برای تحت پوشش بیمه قرار دادن تمامی افراد سندروم داون ایران ” نگاشتم و تحویل وزارت بهداشت وقت دادم ؛ بعد تر پیجوی نامه ام شدم  و مسوولین وزارتخانه بهداشت آنوقت گفتند نامه شما مسیر اداری را طی می کند . پیمودن این مسیر اداری برای نامه ام چهار سال زمان برد ؛  چهار سال از عمر تک تک بچه های سندروم داون گذشت ، چهار سال از عمر پدر و مادرشان هم گذشت و چهار سال از عمر من نیز ..
سال 1392 رسید و دولت بعد سر کار آمد و مجددا در تمام نامه نگاری ها و تک تک مصاحبه ها و تمام برنامه های تلویزیونی و تک به تک جلساتی که در هر سازمان ، نهاد و وزارتخانه ای حضور داشتم و همچنین هر بار که فرصتی مهیا میشد ، همواره جز مهمترین درخواستهای بنده این بود که افراد سندروم داون را تحت پوشش بیمه قرار دهید ، اما تا به امروز و هرگز صدایی در پاسخ نشنیدم .
در طی یک سال اخیر طی مکاتباتی که با ادارات و نهادهای مختلف ، از جمله سازمان بهزیستی کل کشور داشته ام ، تمامی آنها نوک پیکان مسوولیت این امر را ، وزارتخانه ی محترم شما ، یعنی وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی دانسته اند .
اکنون ، پس از تصویب لایحه حمایت از حقوق معلولان و با توجه به محتوای ماده 6 در این لایحه ، به صورت صریح ، مسوولیت پوشش بیمه افراد سندروم داون بر عهده ی وزارت بهداشت قرار گرفته است و کاملا واقف و آگاه هستم که در ماده های انتهایی از همین لایحه ، اجرای این پوشش بیمه ای منوط بر تخصیص یک ردیف مستقل بودجه توسط سازمان برنامه و بودجه ، قرار گرفته است و در معنای بسیار واضح و شفاف میتوان اینگونه تلقی کرد که تا زمان عدم تخصیص این ردیف بودجه ی مستقل از سوی سازمان برنامه و بودجه ، عملا اجرای تحت پوشش بیمه قرار گرفتن افراد سندروم داون ، به هیچ وجه امکان پذیر نمی باشد .
اکنون همکار گرامی ، جناب آقای دکتر هاشمی ، وزیر محترم چند سوال دارم :
سوال اول ) چگونه باید به قلب افراد سندروم داون که خیلی هاشان از بچگی مبتلا به VSD هستند و همچنین دیگر اختلالات ساختاری قلب ، چگونه بگویم که قلب ! درد نگیر ! چون این فرشته های پاک بیمه نیستند و قیمت اکوکاردیوگرافی آزاد سر به فلک میزند ؟ شما پزشکید و میدانید که قلب کار خودش را می کند و درد می گیرد و قلب فرشتگانم درد میگیرد .
به که بگویم ؟ چگونه بگویم ؟
سوال دوم ) چگونه باید به غده تیرویید بچه های سندروم داون بگویم که مبادا کم کار کنی و رفقای من اگر به کم کاری پیشرونده غده تیرویید مبتلا شوند ، آنگاه در کشور من ، این فرشته های پاک بیمه نیستند و قیمت آزمایشهای گهگاه خاص ، سر به فلک میزند . شما پزشکید و میدانید غده تیرویید به حرف من و شما گوش نمی کند .
مسوول کیست ؟ چه کنم ؟ کجا بروم ؟
سوال سوم ) بعضی از فرشته های سندروم داون من در سراسر کشور مبتلا به اختلالات خونی هستند و عده ای از آنها دچار برخی سرطانهای نادر خونی .
اکنون به من بگویید با سرطان چگونه حرف بزنم ؟ چگونه به سرطان تفهیم کنم که افراد سندروم داون بیمه نیستند و سرطان ، دور رفقای من را خط بکش .
به که بگویم ؟ مسوول این بخش کیست ؟
سوال چهارم ) شما چشم پزشکید ، به من بگویید که اگر جرقه امید و سوی چشم کسی و نور ته ته ته چشم کسی رفت ، شما میتوانید خوبش کنید ؟ آخر بارقه امید در راه بیمه کردن بچه های سندروم داون ایران از چشم بسیاری از والدین ارزشمند این فرشته ها رخت بر بسته و نسبت به آینده ی پزشکی فرزندان خود در این خصوص ، کاملا دلسرد و نا امیدند .
اینجا چطور ؟ به عنوان یک چشم پزشک کاری میتوانید بکنید برای این چشمها ؟

آمدم بنویسم سوال پنجم …اما با خودم گفتم در صورت امکان همین چهار پرسش را پاسخ دهید ، همین چهار پاسخ برای مابقی مسیر زندگی من در راه خدمت به پاک ترین و زیباترین گونه ی انسان که همان سندروم داونی ها هستند ، کافیست .
آقای دکتر هاشمی ! وزیر محترم !
گوشهای ما و من ، اکنون بعد از ده سال ، فقط میخواهداین خبر را بشنود :
” بچه های سندروم داون ، تحت پوشش بیمه قرار می گیرند ” ، همین .

با احترام
دکتر آزاده عباس زاده ؛ بنیانگذار و مدیر عامل بنیاد کشوری سندروم داون ایران ” دیوار 47 ”
یک شنبه / 29 مهر ماه 1397